" Quería comunicaros que ayer recibí mi paquete de ayuda. ¡GRACIAS! A los pocos minutos de hojearlo ayer vi muchas cosas que me llamaron la atención. Ahora estoy aquí sentada leyendo el paquete. Lo tengo listo para llevarlo a todas partes". - Mickey "Recibí mi paquete ayer. ¡Qué dulce sorpresa! Intento mantenerme fuerte pero a veces me derrumbo. Qué enfermedad tan horrible es ésta. Me temo que tenemos un duro camino por delante. Mi cariño sólo tiene 61 años. Nadie se merece esto". -Janice "Acabo de terminar de leer toda la información de su paquete de cuidados, ¡lo próximo que haré será pasárselo a mi madre y a mi hermana! Es una gran información y es extremadamente útil. ¡Estoy ansiosa por empezar el libro hoy también! Estáis haciendo un trabajo maravilloso de concienciación y yo también pienso hacer lo mismo en el futuro. Creo que mi padre está en la última fase, casualmente se llama Louie (por suerte se escribe diferente a "Lewy el jodido"). Mi madre sufrió un derrame cerebral hace 3 años, pero le encanta leer, así que tener esto por escrito le ayudará a entenderlo. Estoy segura de que tu padre fue un padre increíble, ¡se nota en todo el trabajo que estás haciendo para ayudar a otros a controlar esta horrible enfermedad! GRACIAS". - Lisa "Nuestro paquete ha llegado hoy. Muchísimas gracias. Es maravilloso lo que estáis haciendo. Realmente aprecio toda la información. Espero que a mis hijas también les resulte útil. Todavía estamos intentando adaptarnos a esta nueva vida que tenemos y es duro para todos, pero armarnos con todo el conocimiento que podamos nos ayudará." - Carolyn "He recibido vuestra caja de recursos. Es tremendo lo que habéis hecho y todo lo que habéis reunido. Este libro, es el mismo que yo había estado mirando. Estoy encantada de tenerlo. Mañana iré a ver a mis padres y me llevaré estos artículos para compartirlos. Gracias". - Candy "Acabo de recibir mi paquete. Es una presentación preciosa. Les estoy muy agradecida. Estaba pensando en imprimir la tabla GEMS y para mi deleite ustedes la han incluido en su carpeta. Estoy entusiasmada por compartir esta información con mis Ayudantes Domiciliarios. De nuevo, gracias". - Bo "Buenos días. Gracias de nuevo por vuestro paquete de ayuda. Finalmente me senté y leí un poco y no sólo es información valiosa sino que nos ayudó, a mis hermanas y a mí, a no sentirnos tan solas. Gracias por todo!" - Amy "Acabo de recibir el paquete. No puedo agradecéroslo lo suficiente. He llorado sólo con ojear el contenido, significa mucho que tú y tu familia os preocupéis tanto como para crear todo esto para ayudar a los demás. Muchísimas gracias. Qué cosa tan maravillosa estáis haciendo!" - Beth

Impacto del paquete de asistencia

Donaciones en línea

Acerca de nuestra organización

conoce a larry

tras 6 años de diagnósticos erróneos, Larry Gross fue diagnosticado de demencia con cuerpos de Lewy

El neurólogo de Larry, en ese momento, indicó que estaba en algún lugar entre el deterioro cognitivo leve y la demencia clínica. Después de su diagnóstico, tuvo un accidente cerebrovascular hemorrágico el 2 de febrero de 2020, que lo llevó a pasar 2 semanas en la UCI, 2 semanas en la planta de neurología y 1 mes en un centro de cuidados posagudos para rehabilitación, donde nos dimos cuenta de que las alucinaciones y la ansiedad estaban en su punto más alto. Cuando fue dado de alta para volver a casa la primera semana de abril es donde realmente comenzó nuestro viaje para encontrar algunas respuestas y ayuda. Después de haber sido arrojados a esta enfermedad al revés, surgieron tensiones, pero nos apresuramos a hacer lo mejor para nuestro padre. Decidimos hablar con su neurólogo y esto es lo que nos dijo. Deseaba poder remitirnos a alguien que supiera cómo ayudarnos, pero nos informó de que NO había recursos disponibles que él conociera. NINGUNO. Así que con el "jodido Lewy" y todos sus amigos (y enemigos)", empezamos una nueva vida de la que sabíamos poco o nada. Indagamos en libros, páginas web, grupos de apoyo, etc. y decidimos recopilar la información que reunimos en un formato conciso para cualquier persona afectada por la enfermedad de la demencia.
Cuando se oye hablar de la demencia de los cuerpos de Lewy, la mayoría de la gente sólo oye la palabra "demencia" y piensa que sabe cómo es. Aunque todas las demencias pueden ser devastadoras no sólo para la persona diagnosticada, sino también para todos los seres queridos que la rodean. Esperamos formar parte de su viaje y ayudarle en todo lo que podamos.

La demencia con cuerpos de Lewy es la más mal diagnosticada de las demencias

Si está leyendo esto, probablemente le han informado de que a usted o a un ser querido le han diagnosticado demencia. Sin embargo, hasta que no se realice una autopsia de su cerebro o del de su ser querido no se podrá dar con exactitud un diagnóstico de alzhéimer o demencia con cuerpos de Lewy. Hay signos y señales que pueden separar ambas enfermedades. Nos explicaron que la demencia con cuerpos de Lewy es un ir y venir de días totalmente normales a días en los que se toca fondo, y luego se vuelve a la normalidad. Mientras que el Alzheimer es un declive gradual.
Larry Gross Lewy Body Awareness FND es una organización 501(c)3 registrada.
Política de privacidadPolítica de cookies
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram